Témoignages

samedi 31 mars 2012
par  Michel

Souvenez vous, leSamedi 18 Février en l’église de L’Hermanault a eu lieu un Concert Chorales au profit de "l’Olivier"

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Association Française du Syndrome de RUBINSTEIN-TAYBI


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Voici des témoignages sur cet événements :

« Nous sommes Jeanne et Pierre, parents du petit Thomas, 7 ans. Il ne marche pas très bien et se traîne souvent difficilement sur le carrelage. Ses gestes sont peu assurés et ses maladresses à répétition nous meurtrissent et nous agacent… Il nous faut développer des trésors de patience et d’amour pour le supporter parfois… Mais quel bonheur quand il se fige soudain, nous fixe de ses yeux ronds qui clignent sans arrêt et tente un sourire ! Sourire, cadeau du ciel, sourire d’amour… Sourire qui nous conforte dans l’idée que sur la terre et dans les cieux, « les cieux immenses du Seigneur », il y a de la place pour les plus fragiles et les tout petits ! »

Tous les matins, avant le lever de leur petit Gilles, 7 ans, Chantal et Damien prennent le temps d’un Salve Regina appris de leur grand-mère : « Nous te saluons, Reine, Mère de miséricorde, notre Espoir, nous crions vers toi… » Cri de douleur et d’espérance à la fois… « Nous sommes tellement heureux d’avoir ce petit, malgré ses difficultés… Nous devons être vigilants en permanence… Il touche à tout, adore manipuler, se fait souvent mal, chamboule tout, y compris notre cœur… Quel déchirement de savoir qu’il veut communique, en vain ! Peu à peu, cependant, nous apprenons le langage des signes, les siens… D’un tempérament excessif, il a la main leste et frappe, il gesticule, fait du bruit… Sa manière à lui de s’exprimer… Il parle, c’est sûr ! Mais ses « lettres » sont d’un alphabet étrange auquel nous répondons au quotidien avec nos lettres préférées A.M.O.U.R. »

Dans les semaines qui suivent la fête de Noël, Vincent et Marie, parents d’Emmanuelle, 13 ans, victime du SRT, retrouvent étrangement un dynamisme extraordinaire… Ils nous livrent quelques impressions sur leur enfant : « de taille inférieure à la moyenne des enfants de son âge, légèrement obèse, fortement gênée par des difficultés respiratoires, Emmanuelle, qui pourtant ne s’exprime pas beaucoup, nous interpelle par son attitude. Si sa bouche a du mal à articuler des mots compréhensibles ou des phrases intelligibles, son corps entier parle… La fragilité de ce corps qui nous fait totalement confiance nous rappelle la fragilité de l’Enfant-Dieu dans la crèche, sa souffrance sur la croix. La démarche claudicante de notre fille nous convie à être aux côtés du Dieu du lavement des pieds… Dans son dénuement, Emmanuelle nous conduit à accepter nos fragilités. Nous dirions que le handicap de notre fille nous évangélise ». De ce corps mutilé émane la Parole et à travers notre calvaire nous saisissons la plénitude de l’ « Alléluia » de Pâques !

Elie est un petit garçon plein de vie… Oh ! Bien sûr, le quotidien n’est pas toujours drôle mais ses parents, Christophe et Angèle aiment partager leur bonheur ! « Certes, il faut aider Elie dans les moindres gestes, les déplacements aléatoires… les repas sont longs et parfois difficiles ! Mais il est habitué à lutter, à se battre… » Peut-être un futur sportif à l’image de son papa ? « Elie taquine souvent le ballon avec un malin plaisir… On dit qu’il ne communique pas… Et pourtant, le soir du 1er janvier, alors que son arrière-grand-père donne à son père Christophe une image de communion de son arrière-grand-père Moïse, Elie, avec un grand sourire, étouffe son arrière-grand-père de ses petits bras… Eloquent n’est-ce pas ? Il avait sans doute, comme Moïse, trouvé la Terre Promise de l’Amour familial où il allait s’épanouir…


A.F.S.R.T. - L’Olivier
Association Française du Syndrome de RUBINSTEIN-TAYBI
5, rue des Corvées, Cidex 8571 - Jarday - 41000 Villerbon -
Tél : 02 54 78 10 53 (répondeur)


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